Forum żeglarskie
https://forum.zegluj.net/

Dziecięce porażenie mózgowe
https://forum.zegluj.net/viewtopic.php?f=18&t=21035
Strona 1 z 1

Autor:  taka_jedna [ 24 sty 2015, o 08:48 ]
Tytuł:  Dziecięce porażenie mózgowe

Poszukuję kontaktu z kimś, kto ma jakiekolwiek żeglarsko - wodniackie doświadczenia w pracy z dzieckiem z dziecięcym porażeniem mózgowym.
Anka

Autor:  boSmann [ 24 sty 2015, o 12:25 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Może ich podpytaj
http://ycarcus.pl/

Autor:  Zielony Tygrys [ 24 sty 2015, o 13:08 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

I tu
https://www.facebook.com/FundacjaAPJA?fref=ts

Autor:  Sajmon [ 24 sty 2015, o 13:18 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Dosyć ogólne pytanie, a porażenie, porażeniu nierówne... Pływałem kiedyś ze znajomymi, które maja dziecko z porażeniem. Jeśli Cię interesuje coś dotyczącego takiego doświadczenia - no to "słucham"

Autor:  taka_jedna [ 24 sty 2015, o 13:31 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Mamy wnuka - 2 lata, u którego wystąpiło okołoporodowe porażenie mózgowe. Uszkodzeniu uległa lewa półkula, więc ma mocny niedorozwój ruchowy prawostronny, zaburzenia mowy i coraz to nowe problemy się ujawniają. Najlepszą formą fizjoterapii jest stałe bombardowanie go czymś nowym, aby pobudzać chęci do działania - zwłaszcza tej prawej strony. Same zajęcia w ośrodkach fizjoterapii są dla dzieciaków upiorne - w kółko jedno i to samo. I ból, itd.
I tak się zastanawiamy czy nie zacząć go zabierać na łódkę - na początek choćby na jakiś jacht spacerowy, aby nie narażać go na obijanie się po kabinie.
Kombinujemy jak konie pod górę, bo musimy walczyć z czasem.

Autor:  Hania [ 24 sty 2015, o 14:06 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

W rodzinie mam córę ciotecznego brata. Już dorosła. Najlepsza dla niej była hipoterapia. W żeglarstwo też ją wypchnęłam ale nie zafascynowało jej.
Mam też siostrzenicę , która z zamiłowania i zawodowo zajmuje się hipoterapią. Jest psychologiem. Ale ona z Torunia. Mogę dać Ci namiary jak chcesz konsultacji czy coś.
Fundacja szkoląca labradory dla niewidomych ma wyselekcjonowane psy do kontaktu z niepełnosprawnymi. Sądzę, że można z nimi się dogadać i wyszkolić psa dla malucha. Kontakt ze zwierzakiem wycisza i stymuluje. Poza tym basen i pływanie, masaże.
Tak jak napisał Sajmon schorzeń przy porażeniu jest rozmaitość i ważne jest by mieć dobrego diagnostę, rehabilitanta. Co do zabierania na jacht - wiesz ja zabierałam własne dzieci jak były małe. One zdrowe . Jednak zawsze dla jednego z nas była to praca tylko związana z dzieciakami. Dzieciaki na smyczy - dosłownie. Nie jestem przekonana czy wiele zyskasz rejsem w przypadku dwulatka. Z rodzinnych doświadczeń wiem , że zrównoważony pies o rozmiarach labradora, owczarka się sprawdza. Dzieciak przy nim raczkuje , próbuje chodzić . Dlatego taki większy - by mogło stanąć.
Skupiacie się na dziecku co zrozumiałe ale nie zapominajcie o rodzicach. Oni potrzebują także wsparcia psychicznego. Nie tylko odciążenia fizycznego.

Autor:  Zielony Tygrys [ 24 sty 2015, o 14:07 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Miałam przez tydzień na łódce dorosłego młodego chłopaka z porażeniem lewostronnym. Nie było żadnej planowanej rehabilitacji, zwykłe łódkowe życie. Po tygodniu stwierdził, że lepiej się wyrehabilitował niż przez ćwiczenia i terapie. Zatem zawsze warto.

Autor:  Hania [ 24 sty 2015, o 14:32 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Zielony Tygrys napisał(a):
dorosłego młodego chłopaka

Sądzę, że to właśnie ta zasadnicza różnica. Inaczej funkcjonuje dorosły a inaczej dwulatek. Piszę o tym , że pilnowanie i stymulowanie malucha niezwykle trudne , może (nie musi) przynieść skutek odwrotny, wystraszyć dziecko. Zależy od jego odwagi do poznawania otoczenia. Jeśli jacht to zaczęłabym od krótkich odwiedzin i obserwacji jak reaguje.
Z mojego doświadczenia wynika , że te dzieci są dużo wrażliwsze na bodźce różne i inaczej je odbierają. Zaznaczam, że moje doświadczenia są małe, bo rodzina o ponad 500 km oddalona. Młoda jak już była pełnoletnia była pod moją opieką (niesprawność ruchowa głównie) - była "narażona" na maratony po mieście, rejs jachtem po Zalewie, itp. Zawsze w otoczeniu moich chłopaków i ich paczki. Dawała radę wyzwaniom ale ona była ich świadoma.
Maluch takiej świadomości nie ma. Najpierw trzeba go doprowadzić do pewnego etapu.

Autor:  zbigandrew [ 24 sty 2015, o 16:06 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

taka_jedna napisał(a):
Mamy wnuka - 2 lata, u którego wystąpiło okołoporodowe porażenie mózgowe. Uszkodzeniu uległa lewa półkula, więc ma mocny niedorozwój ruchowy prawostronny, zaburzenia mowy i coraz to nowe problemy się ujawniają...

Udzielanie rad amatorskich w tak skomplikowanym przypadku ma znaczenie bardziej ze względu na nasze dobre chęci niż na skuteczność terapeutyczną. Czytając ten wątek zauważam tylko, że nie można robić porównań wpływu żeglugi jachtem na dziecko i osobę dorosłą, a i objawy chorobowe mogą być zupełnie nieporównywalne. Przewaga hipoterapii nad żeglugą jachtową nie ulega kwestii, chociaż w obydwu przypadkach pozytywny wpływ może mieć łagodne kołysanie, co w przypadku jachtu jest możliwe do uzyskania na morzu tylko przy łagodnym zafalowaniu, uzyskanie takiego stanu nie zawsze jest możliwe, falowanie może być niewielkie albo nazbyt gwałtowne. Człowiek dorosły dotknięty schorzeniem OUN może być sprowokowany do takiej aktywności fizycznej jakiej by unikał w "normalnych" warunkach. Nie da się tego odnieść do małego dziecka. W przypadku hipoterapii łagodne kołysanie i emitowane "żywe" ciepło może mieć pozytywny wpływ na naturalne rozluźnienie mięśni, co ma znaczenie przy istniejących przykurczach. Moim zdaniem, jednak najlepszym uzupełnieniem dla hipoterapii mogłyby być ćwiczenia (w formie zabawy) w ciepłym basenie. Korzystam z basenów Term Bałtyckich położonych niezbyt daleko w Niemczech i tam obserwuję jak rodzice "pławią" takie maluchy. Ostrożne i bezpieczne zanurzanie w ciepłej wodzie znosi napięcie mięśniowe, zachęca do ruchu w odciążeniu, przez co uzyskuje się niemal to samo co w fizjoterapii, ale bez przymusu, bez bólu, komfortowo. Trzeba jednak dziecko adaptować do takich warunków, bo w przypadku ludzi w każdym wieku, nieodpowiednie postępowanie może prowadzić do trudnej do zwalczenia awersji do wody. Korzystam z tego rodzaju udogodnień u Niemców, bo mieszkam blisko, ale obecnie i w Polsce jest bardzo wiele parków wodnych w których od biedy można by taką terapię realizować. Nie jestem lekarzem, trudno mi zatem prognozować pozytywne efekty takiego postępowania.

Autor:  taka_jedna [ 24 sty 2015, o 16:49 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Dziękuję za Wasze rady. Wszystkie mądre, bo pochodzące z serca.
:)

Rzuciłam w domu propozycję wyjazdu i...
wspólnie uradziliśmy, że pod koniec lata przymierzymy się do takiego rejsu. - Tydzień, może krócej, zależy jak dziecko na łódce się odnajdzie, oraz jak długo wytrzyma.
To bardzo odważny chłopak, chłonący wszystko co nowe, więc powinien być zadowolony. Z otwartą wodą co prawda jeszcze nie miał do czynienia, ale spróbujemy go wcześniej jakoś przygotować.
Weźmiemy Nautikę. - wygodna, ciepła, bezpieczna i co najważniejsze jedna osoba bez problemu z całą jej obsługą sobie poradzi.
:)

No i nagle wszyscy są zadowoleni:
Tatuś się ucieszył, bo sam zostanie w domu i trochę odpocznie. Dziadek się ucieszył, bo się pozbędzie na kilka dni babci i znów będzie mógł z chałupy zrobić warsztat. Mamusia się ucieszyła że choć przez kilka dni nie będzie musiała znosić marudzenia tatusia, no i babcia już się cieszy, że wymyśliła coś, z czego wszyscy się cieszą.
Teraz najważniejsze, aby ten młody był zadowolony.
:)
Jak to niewiele wszystkim potrzeba do szczęścia?

Zobaczymy. Może nie będzie tak źle
;)

Autor:  taka_jedna [ 24 sty 2015, o 17:02 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Jeszcze dodam że:
Dziecko jest w stałym kontakcie z placówkami diagnostycznymi. Do końca grudnia miał zajęcia z fizjoterapii trzy razy w tygodniu. Od początku stycznia zmniejszono ilość do dwóch, bo jak powiedział kierownik placówki, dziecko robi duże postępy, no i jest wiele innych dzieci, które również czekają na zajęcia.
Hipoterapii jeszcze nie miał, bo jak dotąd nie udało się dotrzeć do takiej, która oprócz hipoterapeuty posiadałaby odpowiedniego specjalistę w zakresie porażenia. Dogoterapię ma praktycznie u siebie w domu i u nas - u siebie ma trzy wesołe kundelki, u nas dwa bernardyny, które mógłby wywijać na lewą stronę, gdyby tylko chciał. Problemem jest jego niechęć do wszystkiego co miękkie i puszyste. Dziecko ma zaburzone zmysły czucia. Nie toleruje delikatnego dotyku, akceptuje natomiast silny uścisk. Nie można mu umyć buzi ręką, bo się drze. Trzeba gąbką.
Zajęcia na basenie rozpocznie w przyszłym miesiącu.

Autor:  Hania [ 24 sty 2015, o 17:43 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Zbyszek wyłożył dokładnie tak jak powinno się nasze rady przyjmować.
Nawet jeśli ktoś z nas ma/miał do czynienia z porażeniem to odmian tegoż jest dużo i każdy chory jest inny.
Na niechęć do puszystego i miękkiego: ubrałabym piesa w kamizelkę ratunkową lub coś podobnego. Wtedy pies stanie się szorstki i twardy ;)

Autor:  taka_jedna [ 24 sty 2015, o 18:07 ]
Tytuł:  Re: Dziecięce porażenie mózgowe

Inka napisał(a):
Na niechęć do puszystego i miękkiego: ubrałabym piesa w kamizelkę ratunkową lub coś podobnego. Wtedy pies stanie się szorstki i twardy ;)


To jest jakiś pomysł
:)
Może i pies będzie ciekawszy
:lol:

Strona 1 z 1 Strefa czasowa: UTC + 1
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
https://www.phpbb.com/